Fortrolige psykiatriske data fra 105.257 beskeder blev delt uden tilladelse
En møde i baghaven var nødvendigt, fordi mødet med fremmede mennesker udløser angst og fysiske reaktioner hos den 15-årige dreng. Han har autisme, belastningsreaktion og søvnforstyrrelser – og hans mors bekymring for hans trivsel blev yderligere forværret, da hun opdagede, at hans psykiatriske klinik havde inddraget ham i et AI-forsøg uden tilstrækkelig informeret samtykke.
De følsomme patientoplysninger fra over 105.000 beskeder blev delt som led i eksperimentet. For moderen, Ditte, rejser det grundlæggende spørgsmål om databeskyttelse og patienters rettigheder: Hvem fik adgang til drengenes helbredsmæssige oplysninger? Hvor længe bliver dataene gemt? Og hvordan sikrer Danmark, at sådan noget ikke sker igen?
Hendes frustration afspejler en dybere bekymring i sundhedssektoren. Når kliniker benytter patientdata til at træne kunstige intelligens-systemer, skal det ske under fuld transparens og med eksplicit samtykke – især når det drejer sig om børn og unge med høj grad af sårbarhed.
AI-forsøg uden ordentlig informeret samtykke rammer børn særlig hårdt
Børn og unge, der søger psykiatrisk behandling, er blandt de mest sårbare grupper i sundhedsvæsenet. De har ofte svært ved at forstå konsekvenserne af databehandling, og de er afhængige af, at deres forældre eller værger varetager deres interesser. I dette tilfælde var der ikke foretaget en ordentlig informeret samtykke-proces, før de private oplysninger blev delt.
Det rejser kritiske spørgsmål om, hvilke procedurer klinikerne havde på plads, før de gik i gang med AI-eksperimentet. Måtte de dele data, fordi de troede, at behandlingsforholdet gav dem tilladelse? Blev patienterne eller deres forældre gjort klart opmærksomme på, at deres data skulle bruges til at træne algoritmer?
»Jeg frygter, hvad der er delt om mit barn,« sagde Ditte i interviews om sagen. Den frygt er ikke uberettiget. Når sensible helbredsoplysninger først er delt, er det næsten umuligt at kontrollere, hvor de havner eller hvordan de senere bliver brugt.
Regulering og tillid er på spil
Sagen understreger behovet for strigente krav til, hvordan danske sundhedsinstitutioner må bruge patientdata til AI-udvikling. Den Europæiske Datbeskyttelsesforordning (GDPR) foreskriver, at behandling af særlige kategorier af data – som helbredsoplysninger – skal hvile på et retligt grundlag og være påkrævet. Mange institutioner hævder, at de kan behandle data under deres behandlingsmandat, men grænsen mellem behandling og datafodring af AI-systemer er ofte uklart.
Når tilliden til, at private oplysninger bliver behandlet ansvarligt, undermineres, risikerer Danmark at se færre mennesker søge den psykiatriske hjælp, de har brug for. Især børn og unge vil blive endnu mere tilbageholdende, hvis de frygter, at deres fortrolige samtaler bliver brugt til noget helt tredje.
Dittes historie skal derfor være en vækkekald for hele sundhedssektoren: Informeret samtykke er ikke kun en juridisk formalitet – det er fundamentet for tillid og etik i patientbehandlingen.